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问医生

我得膀胱癌后的心路历程

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  2年前当我被确诊患上了膀胱癌的时候,我觉得一切都完了。那时我才53岁,事业有成,孩子大学毕业刚刚走上工作岗位,应该是享受奋斗成果的时候了,这突如其来的绝症,几乎在精神上将我彻底击垮。

  更让我担忧的是,我是父母在生了众多的女孩之后,最后生下的一个男孩,从小就是在宠爱和众星捧月的气氛中长大,全家的希望都寄托在我的身上。我也没有辜负众望,一步一步打拼到了今天有头有脸的地步,没想到老天是如此的不公平,将夺命的绝症降临到我这个担负着家庭重任和从来都没有作过亏心事情的人身上。眼见着我要在病魔的折磨中痛苦地慢慢地死去,年迈的父母将会是怎样的伤心欲绝啊。我那刚刚走上工作岗位的孩子还需要我扶持,她不能没有我这个父亲啊。我要是这样就走了,我那相濡以沫的妻子怎么办?

  以上的种种思绪不断在我的脑海中翻腾,我多么希望那是他们给我诊断错了。不断翻滚的思绪将我的这种希望不断地强化和放大,最后我坚信一定是他们搞错了。我清楚的记得,那时已经晚上十二点多了,我毫不犹豫地打电话给我的主诊医生周教授,无论如何马上来河边的一家咖啡厅一趟,喝杯咖啡,并将病情说清楚,纠正给我的错误诊断。在我不容置疑的一番话后,电话那头的声音显然不高兴,甚至可以说是甜睡被突然打断的那种恼怒。我顾不得我养成了多年的礼貌和高傲,用几乎恳求的语调将教授请到了咖啡厅,我记不得我说了多少话,只记得教授没喝咖啡,只吃了一小碟水果和给我再做一次活检来确立诊断的承诺。后来我感觉很惭愧,因为我后来知道医生们的工作原来是非常辛苦的,我们见到的他们所做的原来是很小的一部分,要治好一个病人,医生们所做的工作的大部分我们是看不到的,我不应该因为自己的心境在不恰当的时候用不恰当的方式做麻烦他人但又毫无结果的事情。

  在我的一再坚持之下,医生给我做了再次膀胱活检,共取了10块组织,其中8块发现了癌细胞,确立的诊断是膀胱原位癌,病变几乎累及了膀胱所有的地方,医学上称为弥漫性膀胱原位癌。我不得不接受事实,但仍然无法面对事实。

  医生给我谈治疗方案的时候,我仍然不甘心,但不得不面对事实:两次活检都是在顶级的肿瘤专科医院做的,不是他们出错,是我自己在否认事实。

  主管医生非常耐心地给我说明了弥漫性膀胱原位癌的治疗方案和预后,详细说明了保留膀胱的治疗方案的优点和缺点,膀胱全部切除和尿流改道手术的优点和缺点。弥漫性膀胱原位癌很容易进展和发生扩散,最终夺人性命。

  这个时候我仍然听不进多少东西。我只希望他们将我的肿瘤治好,又保住我的膀胱和我的全部生活!这是我的愿望,也是我做人的最低要求啊!这么有层次的大医院,病人的这点要求都不能达到吗?

  这是什么时代啊,不是天天有这报道那报道,说癌症被攻克了,肿瘤可以治好了,某某家的祖传秘方治好了多少大医院都放弃了的肿瘤病人。你们这么大的医院就不能搞搞中西结合,将所有的好方法加起来,把我的病给治好?我得的还是原位癌,没有扩散,又没有转移,为什么要切除我全部的膀胱才有治啊?我甚至有点鄙视医师们的无能,还怀疑他们要切除我的膀胱是不是怀有其它不可告人的目的。最近不是暴光了某某大医院不良的医疗行为收取天价医疗费用吗?这年月我们可以相信谁啊?这些疑虑让我寝食不安,思绪万千。

  这时候一位姓龚的膀胱癌病友住进了我所在的病房。他七十有多,一年前经当地医生介绍来这里做了全膀胱切除和原位新膀胱手术,现在发现肾脏积水,住院来做进一步治疗。同病相怜,没几天我们就成了好朋友,现在还时常通电话彼此问候。

  龚先生早年毕业于清华,一直做科学研究,他经历了文革时期他同时代的人们所经历的一切,他能够冷静客观地看待人和事。他将自己得膀胱癌后的治疗经过、心路历程和感悟漫漫地说给我听。他建议我接受事实,相信科学和相信医生。

  我自己又查了不少资料和医学专业文献,逐渐发现,医生对我说的完全是实情。医生说让我选择保留膀胱还是切除全部膀胱,是我作为病人的基本权利。病人对自己的病情有知情权,和对自己疾病的治疗有选择权,这是我后来知道的病人的两大基本权利。

  全膀胱切除加尿流改道手术是外科领域中最大和最复杂的手术之一,手术时间之长、出血之多、并发症之众、危险性之大,病人不愿意接受,更是许多医生不愿意做的情形,是我后来才知道的。我很幸运,给我主刀的是国内少有的拥有几百例这样手术经验的医生。后来我还了解到,我的主刀医生在多年的实践过程中对这个手术进行了许多的改良和创新。

  我要活下去,为我自己,为我的父母,为我的妻儿,为我的朋友们。为此,我不愿,也无法承担保留膀胱治疗方案所固有的风险。我选择了全膀胱切除,这样尽管我可能丧失性功能和因此牺牲做男人的一些乐趣。我只有一个要求了,那就是尽量给我用肠子做一个原位新膀胱,像龚先生那样,不用带尿袋,可以自己排尿,能体面地做人。万一手术中的情况不允许做肠道新膀胱,挂尿袋也认了,只要能活下来。

  下定了决心,我才有了今天的结果:术后至今时隔三个年头近两年的时间,我活着,身体的状况良好,能吃能睡,能坚持正常上班和社交生活。尽管我时不时还要回医院复查,但已经习惯了。我切掉了膀胱,但仍然可以自己拉尿,没有挂尿袋,我感到满足了。

  我要感谢我的家人给我的情感支持,感谢医生们的高度敬业精神和给我的耐心。感谢龚先生在我心灵混乱的时候给我指引。我将我得病治病的心路历程写出来,希望对刚刚患病的病友有所帮助。

  编者注:本故事为中山大学附属肿瘤医院泌尿科一个膀胱癌患者的亲身经历,编者未作修改原文发布。

(责任编辑:来慧丽)

常见症状:脓尿

并发症状:肾积水 膀胱输尿管反流

相关检查:尿常规 泌尿系统CT检查

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